Väittelijä tarkasteli potilastietojen omistajuutta (Väitös: FM Jani Koskinen, 4.3.2016, tietojärjestelmätiede)
Jani Koskinen tarkastelee väitöskirjassaan potilastietojen omistajuutta filosofian ja erityisesti etiikan kontekstissa. Tutkimuksen mukaan potilastietokannan luoneelle taholle annettu laillinen omistajuus potilastietoon ei vastaa tietokantadirektiivin alkuperäistä tarkoitusta.
Turun yliopiston tiedote 25.2.2016
‒ On perusteltua olettaa, että me itse omistaisimme omat potilastietomme. Ovathan ne kuvaus meidän omasta terveydentilastamme, ja niitä käytetään ‒ tai tulisi käyttää ‒ meidän terveytemme ylläpitämiseen sekä mahdollisten sairauksiemme hoitoon, Jani Koskinen kertoo väitöstutkimuksensa tutkimuskysymyksen taustoista.
Koskinen osoittaa väitöstutkimuksessaan, että koska potilastietojen omistajuutta ei ole yksiselitteisesti määritelty laissa, niiden omistajuus määrittyy odottamattomalla tavalla.
‒ Ilman selkeää laillista omistajuutta seuraukset saatavat olla yllättäviä, kuten näyttää olevan tilanne Suomessa, Ruotsissa ja Iso-Britanniassa: ilman selkeää lainsäädäntöä tietokantadirektiivin ongelmallinen implementaatio on tuonut mukanaan odottamattoman seurauksen. Laillinen omistajuus potilastietoon on annettu potilastietokannan luojalle tietokantadirektiivin nojalla, mikä ei ole toivottu tilanne tai tietokantadirektiivin alkuperäinen tarkoitus, Koskinen toteaa.
Kontrolli potilastiedosta potilaalle
Koskinen esittää väitöskirjassaan, että potilastietojen kontrollin antaminen potilaalle on eettisesti oikeutettua. Hän määrittelee työssään omistajuuden yksityiskohtaisesti nojautuen Locken, Kantin, Heideggerin ja Rawlsin filosofisiin näkökulmiin.
‒Terveydenhuollossa ja lääketieteessä ollaan tekemisissä potilaiden elämän, terveyden ja hyvin henkilökohtaisen informaation kanssa. Omistajuus itsessään ‒ erityisesti aineettoman kohteen, kuten informaation, omistaminen on filosofisesti ongelmallista.
Koskinen esittelee työssään termin Datenherrschaft (herruus yli tiedon), joka kuvaa sitä kontrollia ja oikeuksia, jotka potilaalla tulisi olla omiin potilastietoihinsa lainsäädännössä.
Väittelijän mukaan potilaalle annettu herruus potilastietoihin on eettisesti perusteltua.
‒ Tämä ratkaisu suojelee potilaan yksityisyyttä, hänen omaa näkemystään ja tavoitteitaan elämässään, itsemääräämisoikeutta, ihmisten arvoaan itsessään ja tasa-arvoista yhteiskuntaa. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että potilaat olisivat yksin tietojensa kanssa, vaan heille tulee tarvittaessa tarjota apua terveydenhuollon ammattilaisten toimesta.
‒ Väitöstutkimukseni filosofinen argumentointi osoittaa, että potilaan tulisi kontrolloida potilastietoa itsestään, ellei jokin erityinen syy anna viranomaisille oikeuden käyttää sitä suojatakseen muiden ihmisten perusoikeuksia, korostaa Koskinen.
***
Filosofian maisteri Jani Koskinen esittää väitöskirjansa Datenherrschaft – An Ethically Justified Solution to the Problem of Ownership of Patient Information julkisesti tarkastettavaksi Turun yliopistossa perjantaina 4.3.2016 klo 12.00 (Turun yliopisto, Turun kauppakorkeakoulu, Elovena-sali, Rehtoripellonkatu 3, Turku).
Vastaväittäjänä toimii professori Mark Coeckelbergh (University of Vienna) ja kustoksena tutkijatohtori Kai Kimppa. Tilaisuus on englanninkielinen.
FM Jani Koskinen on syntynyt vuonna 1978 ja kirjoittanut ylioppilaaksi 1997 Uudenkaupungin lukiossa. Korkeakoulututkintonsa (FM) Koskinen suoritti Turun yliopistossa 2009. Väitöksen alana on tietojärjestelmätiede.